El 57% de los encuestados afirma que el picor es desesperante. id:45247
Sentir vergüenza de la propia piel es algo que les sucede a casi 6 de cada 10 españoles que padecen dermatitis atópica (DA) grave. Es uno de los resultados que se extraen del informe “Picor de por vida - Calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica grave en Europa”. El informe se ha realizado a partir de la encuesta más extensa que se ha hecho nunca sobre la calidad de vida de estas personas. Se ha encuestado a 1.189 personas en edad adulta de 9 países distintos, entre ellos España, y los resultados reflejan la carga de esta enfermedad. En nuestro país, el 83% de los encuestados aseguran que la DA impacta en su vida.
Este trabajo, llevado a cabo por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA) y con el apoyo de Sanofi Genzyme y Regeneron, refleja cómo las personas adultas con esta enfermedad tratan de ocultar la dermatitis atópica, cómo influye en su vida íntima o lo difícil que es vivir en un mundo en el que se aspira a tener una piel impecable.
“La dermatitis atópica es mala, pero el picor es muchísimo peor. No se ve, pero repercute muy negativamente en la concentración y en la vida diaria; por ejemplo, en la calidad del sueño”, comenta uno de los pacientes con DA grave.
Es importante destacar que los resultados a nivel europeo no difieren prácticamente de lo que han respondido los pacientes españoles que han participado en la encuesta.
La dermatitis atópica se apodera de las emociones
El 51% de los españoles encuestados intenta ocultar la dermatitis atópica y el 58% se siente avergonzado o contrariado por su aspecto. Uno de cada tres pacientes trata de evitar el contacto físico con otras personas, y el 39% considera problemáticas las relaciones íntimas.
Hasta uno de cada cuatro pacientes españoles siente que no puede gestionar adecuadamente ni controlar su dermatitis atópica[1] y se constata que un 23% de las personas no ve con optimismo su vida con dermatitis atópica. Para la mayor parte de los españoles entrevistados (57%) el picor resulta desesperante.
Cuanto más intensos son los síntomas de la dermatitis atópica, mayor es el riesgo de sufrir depresión. La mitad de los participantes (50%) afirmó que la dermatitis atópica les provoca tristeza y uno de cada diez presentó un estado de ánimo depresivo. Así se expresaba una de las personas encuestadas: “cuando padeces esta enfermedad ya no tienes vida, evitas salir o socializarte, el estado anímico se ve muy afectado y puede llegar a extremos peligrosos".
Todos los resultados de la encuesta europea, así como los específicamente españoles, pueden consultarse en este enlace.
Artículo sobre la relación entre DA y suicidio publicado en el JAMA Dermatology[2]
A pesar de que no hay mucha evidencia científica sobre la relación entre la dermatitis atópica y el suicidio, un artículo publicado recientemente en la revista JAMA Dermatology intenta poner luz a un tema que lleva mucho tiempo en la sombra.
Los autores del artículo, que se puede consultar en este enlace, analizaron 15 estudios con un total de 4.770.767 participantes, de los cuales 310.681 eran pacientes con dermatitis atópica (DA). En los meta-análisis, los pacientes con DA fueron un 44% más propensos a exhibir pensamientos suicidas y un 36% más propensos a intentar suicidarse en comparación con pacientes sin dermatitis atópica.
La dermatitis atópica
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas.[i],[ii],[iii],[iv] La DA grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel.[v],[vi] El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DA grave ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión. [vii]
En España, la prevalencia de pacientes adultos con dermatitis atópica grave es del 0,083%[3].
La encuesta
En el estudio han participado 1.189 personas con dermatitis atópica grave. Se seleccionaron o bien porque recibían lo que se conoce como tratamiento sistémico y/o fototerapia, o por la gravedad de su dermatitis atópica.
Se realizaron entrevistas telefónicas, entre octubre de 2017 a febrero de 2018, a pacientes procedentes de 9 países de la Unión Europea. En España se realizaron 180 entrevistas.
[1] Medido mediante la validada Escala de Consecuencias Emocionales de la Dermatitis Atópica (Atopic Eczema Score of Emotional Consequences, AESEC).
[2] https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2717582
[3] A. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.
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