Una ley “histórica” para las personas con ELA

La Fundación Luzón considera que la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se vota este 8 de marzo en el Congreso de los Diputados “supondrá un avance histórico para quienes padecen ELA y evitará la ruina de muchas familias”. Impulsado por Ciudadanos, el texto prevé acelerar los trámites para reconocer la discapacidad y, con ello, acceder a tiempo a las prestaciones y cuidados que necesitan los enfermos.

El Congreso de los Diputados debate este 8 de marzo una iniciativa del Grupo Parlamentario Ciudadanos destinada a mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y que adapta la normativa actual a las circunstancias particulares de esta enfermedad. La Fundación Luzón, que coordina en España la lucha contra la ELA, ha colaborado activamente en la elaboración del texto.

4.000 familias, casi solas frente a la ELA

La agilización de los trámites para que se reconozca la discapacidad es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Esta enfermedad neurodegenerativa, que en España afecta a unas 4.000 personas, va inhabilitando los músculos del enfermo hasta dejarle inmóvil y totalmente dependiente. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años, y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.

El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que abandonar sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de unos 45.000 € anuales. Cuando la persona enferma requiere sistemas electrónicos para mantener funciones vitales, como la respiración, la factura eléctrica puede ser una carga enorme.

La proposición de ley que se debate este martes tiene en cuenta todas estas circunstancias y propone que se pueda solicitar la discapacidad nada más producirse el diagnóstico de ELA, agilizar el acceso a cuidados profesionales que alivien a las familias, facilitar la asistencia sanitaria especializada y una factura eléctrica reducida para los hogares con una persona que padezca ELA.

“Además de la tragedia que representa la enfermedad, un diagnóstico de ELA no debería ser la ruina de una familia”, asegura Maria José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón. “Apelamos a la sensibilidad social de los parlamentarios y confiamos en que esta proposición salga adelante, que llegue a ser ley y que se convierta en el avance histórico que necesitan las personas afectadas y sus familias”.

La presidenta de la Fundación Luzón, acompañada de un grupo de personas afectadas de ELA, asistirá este martes, 8 de marzo, a la sesión del Congreso de los Diputados que debatirá y votará la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.